L'Ajuntament d'Hostalric organitza una acció solidària en benefici de la Fundació BPAN Spain
- 21 Octubre 2024
La recaptació de les visites turístiques del 10 de novembre es destinarà a la investigació de la malaltia neurodegenerativa BPAN.
El diumenge, 10 de novembre, Hostalric durà a terme una acció solidària en benefici de la Fundació BPAN Spain: tota la recaptació de les visites turístiques al Castell per aquell dia es destinarà a la investigació de la malaltia ultra rara BPAN, a través de la Fundació Sant Joan de Déu. Aquesta iniciativa té l’objectiu de recaptar fons per avançar en la recerca d’aquesta malaltia neurodegenerativa que afecta principalment nenes i que actualment no té cura.
Els visitants podran gaudir de diferents modalitats de visites culturals i, al mateix temps, contribuir a aquesta causa solidària. El programa de visites del dia 10 inclou:
- El Castell: visita autoguiada
- El Castell: visita guiada
- El Castell: visita teatralitzada
La malaltia BPAN (Beta-Propeller Protein-Associated Neurodegeneration) és provocada per la mutació del gen WDR45, que impedeix l’autofàgia, el procés de neteja cel·lular, i provoca una acumulació de ferro al cervell, afectant les neurones. A Espanya, només hi ha 14 casos diagnosticats, un d’ells el de la Noa Sánchez Vicent, una jove veïna d’Hostalric, la família de la qual està implicada en l'Associació BPAN Spain, fundada el 2021 per donar suport a les famílies afectades i impulsar la investigació.
L’alcalde d’Hostalric, Nil Papiol, ha posat en valor aquesta acció solidària: "Aquesta iniciativa és una mostra de la solidaritat i el compromís de la nostra vila amb les famílies que viuen de prop aquesta malaltia. Animem tothom a participar en les visites del dia 10 i aportar el seu gra de sorra per ajudar a finançar la investigació d’una malaltia tan poc coneguda però amb un impacte tan gran."
L'Associació BPAN Spain tindrà una carpa informativa el mateix dia per donar a conèixer la malaltia i recollir donacions a través del Bizum solidari (06585). També es pot obtenir més informació a la seva pàgina web www.bpanspain.org o al seu perfil d’Instagram @bpanspain.